Horúca téma: Paliatívna starostlivosť pri poruchách pohybu
Dr. Sarah Camargosová: [00:00:00] Vitajte v podcaste MDS. Oficiálny kanál Medzinárodnej spoločnosti pre Parkinsonovu chorobu a poruchy pohybu. Som vaša moderátorka, Sarah Camargos, a dnes spúšťame úplne prvú epizódu našej série Hot Topic, kde sa budeme venovať paliatívnej starostlivosti pri poruchách pohybu. S potešením privítam profesorku Janis Miyasaki z University of Alberta, ktorá bola prvou predsedníčkou študijnej skupiny MDS pre paliatívnu starostlivosť.
Zobraziť kompletný prepis
Profesor Miyasaki, veľmi pekne vám ďakujem, že ste sa k nám pridali.
Profesor Janis Miyasaki: Och, ďakujem, že si ma pozvala, Sarah.
Dr. Sarah Camargosová: Myslím si, pán profesor, že veľa ľudí si stále spája paliatívnu starostlivosť so starostlivosťou na konci života, ale v skutočnosti je to oveľa širšie. Mohli by ste našim poslucháčom povedať, čo paliatívna starostlivosť v skutočnosti znamená v kontexte porúch pohybového aparátu?
Profesor Janis Miyasaki: Paliatívna starostlivosť zahŕňa aj starostlivosť na konci života, ale premenili sme ju aj na to, čo sa deje od začiatku diagnózy. A paliatívna starostlivosť je v skutočnosti o filozofii starostlivosti. Stavia pacienta do centra našej pozornosti spolu s jeho rodinou a pýta sa pacientov, aké sú ich ciele. Myslím si, že pri poruchách pohybu milujeme naše váhy, však?
Máme stupnicu na všetko a niekedy nezachytáva všetko, čo je pre pacienta dôležité. Často sa nedotýkame toho, ako táto diagnóza ovplyvňuje jeho identitu, jeho úlohu v spoločnosti, v jeho rodine, v jeho komunite a aký veľký stres mu to môže spôsobiť.
A tak sa paliatívna starostlivosť snaží [00:02:00] riešiť aj tieto príznaky. A kladie dôraz na tímovú starostlivosť, na ktorú sú klinickí lekári špecializujúci sa na poruchy pohybu veľmi zvyknutí, ale možno rozširuje našu definíciu toho, kto by mal byť súčasťou tohto tímu. A niektoré veci, v ktorých možno neurológovia nie sú takí dobrí, a to je hovoriť o pocitoch, hovoriť o existenčnej tiesni.
A realisticky, väčšina z nás nie je na to vyškolená. A tak sme zapojili členov tímu, ktorí sa na to môžu zamerať, či už je to sociálny pracovník, psychológ alebo psychiater, alebo v prípade mojej kliniky, do starostlivosti o našich pacientov sme mali psychológa paliatívnej starostlivosti, čo bolo naozaj neoceniteľné, a to ako pre pacientov, tak aj pre rodinu.
Dr. Sarah Camargosová: Súhlasím. V dokumente vypracovanom pracovnou skupinou ste vykonali prieskum [00:03:00] medzi členmi MDS. Dostali ste takmer 700 odpovedí. Čo ma naozaj zaujalo, bolo, že prevažná väčšina z nich uznáva úlohu paliatívnej starostlivosti pri poruchách pohybu a mnohí tiež vyjadrili túžbu rozvíjať zručnosti v tejto oblasti.
Prečo si myslíte, že medzi klinickými lekármi rastie záujem o integráciu paliatívnej starostlivosti do svojej praxe?
Profesor Janis Miyasaki: Myslím si, že naši klinickí lekári majú záujem o prijatie princípov paliatívnej starostlivosti, pretože pre mňa je paliatívna starostlivosť to najlepšie z medicíny. Keď robíme pohovory s mladými študentmi medicíny, často hovoria o zmiernení utrpenia. A keď hovoria o zmiernení utrpenia, nemyslia tým len zmiernenie jedného symptómu, ale skôr o to, aby sa trochu zrýchlili.
Myslia tým celého človeka. A nejako počas nášho školenia [00:04:00] sa to od toho a skutočného zacielenia na algoritmy a kontrolné zoznamy odkláňa a strácame niečo z toho širokospektrálneho idealistického prístupu k pomoci celému človeku. A tak si myslím, že naši klinickí lekári zaoberajúci sa poruchami pohybu v skutočnosti vyjadrujú, viete, odvádzam skvelú prácu s mnohými aspektmi našich ochorení, ale stále tam niečo chýba. Je tu niečo, čo by som podľa mňa mohol robiť lepšie, najmä pre tých klinických lekárov, ktorí sa venujú sledovaniu svojich pacientov počas celého priebehu ich choroby. Myslím si, že bohužiaľ existuje trend smerom k diagnostikovaniu pacienta a jeho posielaniu späť k jeho praktickému lekárovi. Ale myslím si, že ako neurológovia zaoberajúci sa poruchami pohybu skutočne rozumieme trajektórii našich pacientov.
Chápeme komplikácie, ktoré zažívajú, [00:05:00] a vidíme týchto pacientov, ktorí k nám často chodia, kapitánov priemyslu, vysoko fungujúcich ľudí, a vidíme ich zhoršovanie a samozrejme nemôžeme si pomôcť, ale sme ovplyvnení týmito stratami, ktoré naši pacienti zažívajú, a do istej miery sa vieme stotožniť s tým, aké bolestivé by bolo, keby sme tieto schopnosti stratili.
A potom by som chcel povedať, že komunita neuropaliatívnej starostlivosti bola veľmi efektívna pri vykonávaní výskumu, ktorý poskytuje dobré dôkazy, pretože jedna vec je povedať, urobte to. Je to pekné, robí to ľudí šťastnými, ale druhá vec je povedať, že keď to urobíte, záťaž opatrovateľov sa zníži.
Ľudia zažívajú menšie ťažkosti a aj keď [00:06:00] sme sa nezameriavali na zmenu ich liekov, ich príznaky pohybových porúch sa zlepšili.
Tiež mali pocit, že majú viac vedomostí a schopností vidieť, ako bude vyzerať budúcnosť, a cítili, že dostali plán, ktorý im pomôže plánovať do budúcnosti.
A tak si myslím, že schopnosť Dr. Klugera, mňa a mnohých ďalších výskumníkov poskytnúť tieto informácie umožnila ľuďom vidieť, že by sme mohli byť lepší. A nevyžaduje si to veľkú honosnú budovu. Vyžaduje si to, aby sme všetci osvojili tieto zručnosti v oblasti paliatívnej starostlivosti a priniesli ich do našej kliniky.
A ak máme v našej komunite k dispozícii pracovnú silu paliatívnej starostlivosti, zapojenie týchto tímov paliatívnej starostlivosti. Takže Benzi mal [00:07:00] túto skvelú štúdiu, v ktorej sme začleňovali paliatívnu starostlivosť do centier excelentnosti. A poskytli sme koučing, Benzi Kluger, ja aj Christina Vaughn. A mnohé z koučingov sa týkali toho, ako získať tím, ktorý podporuje zmenu správania, keď sa už cítia vypätí?
Ako začleniť niektoré z týchto zručností paliatívnej starostlivosti, ktoré sú naozaj vynikajúcimi komunikačnými zručnosťami? A to neznamená robiť dátovú výlevku. Ale skutočne počúvať, čo vám pacienti hovoria, a akceptovať to, čo vám pacienti hovoria, a snažiť sa im pomôcť dosiahnuť ich ciele. Takže si myslím, že všetka táto práca otvorila ľuďom oči pre iný spôsob, ako byť s pacientmi, a myslím si, že je nesmierne napĺňajúce, keď máte skvelé rozhovory [00:08:00] a pacient povie, že sa naozaj cítil vypočutý.
Dr. Sarah Camargosová: Áno, vaša prednáška je pútavá a klinickými štúdiami ste dokázali, že v paliatívnej starostlivosti je to iné. Pacienti sa zlepšujú a rodiny sa tiež zlepšujú. Je to dobre overené. Nemáme o tom žiadne pochybnosti.
Profesor Janis Miyasaki: V skutočnosti, dokonca aj pri ochoreniach, ktoré považujeme za smrteľné, ako je metastatická rakovina, sa ukázalo, že ľudia, ktorí boli náhodne vyradení z paliatívnej starostlivosti, prežili ľudí, ktorí paliatívnu starostlivosť nedostávali. A jednou z teórií, ktoré sa za tým stoja, je to, že tímy paliatívnej starostlivosti načúvali tomu, ako pacienti prežívali chemoterapiu, a boli schopné znížiť vedľajšie účinky a chorobnosť pacienta.
A tak opäť, je jedna vec [00:09:00] udržiavať niekoho stále v stave „zapnuté“, ale ak je skutočne hypomanický a impulzívny, celková rovnováha jeho života je jednoducho narušená.
Dr. Sarah Camargosová: A je to iné, pretože onkologickí pacienti zvyčajne dostávajú paliatívnu starostlivosť, ale my našich neurologických pacientov na paliatívnu starostlivosť neodosielame.
Profesor Janis Miyasaki: Budem to spochybňovať, pretože moji kolegovia z paliatívnej starostlivosti tvrdia, že niektoré kliniky sa na nich z onkologického ústavu nikdy neodvolávajú.
Dr. Sarah Camargosová: Naozaj?
Profesor Janis Miyasaki: Áno. A preto si myslím, že ako lekári musíme zmeniť svoju filozofiu, keďže vidíme, že počet našich pacientov klesá, že je to zlyhanie, ale skôr súčasť života.
A darí sa nám tak dobre, len si pomyslite, ako sa zmenili poruchy pohybu. Môžeme im poskytnúť hlbokú mozgovú stimuláciu. Môžeme pacientom spôsobiť lézie, môžeme im podávať [00:10:00] infúzie.
Naozaj môžeme zlepšiť kvalitu ich života na toľko desaťročí. A to nebolo možné, keď som začínal. A tak keď sa nad tým zamyslíte, ako sa zhoršujú, namiesto toho, aby sme to vnímali ako zlyhanie, mali by sme si uvedomiť, že moderná medicína má v súčasnosti svoje limity. A že našou zodpovednosťou voči týmto pacientom je, aby sme urobili všetko pre to, aby sme zmiernili ich utrpenie a pomohli im nájsť radosť aj uprostred ich utrpenia.
To je možné.
Dr. Sarah Camargosová: Existujú možnosti, ale možno väčšina z nich si nie je vedomá, aké možnosti má. Spomenuli ste, že máme radi klinické stupnice. Chcel by som vás teraz vyzvať, či existuje nejaká validovaná metóda, ktorá by pomohla lekárom [00:11:00] rozhodnúť sa, kedy pacienta odporučiť na paliatívnu starostlivosť?
Profesor Janis Miyasaki: Kritériá pre odporúčanie paliatívnej starostlivosti sú náročné, pretože sú v skutočnosti založené na pracovnej sile v paliatívnej starostlivosti
A ako pohodlne sa cítia. A tak som minulú jeseň bol s Hongkonským zdravotníckym úradom a pomáhal som im pozrieť sa na to, ako vyvinúť systém odporúčaní paliatívnej starostlivosti pre ich pacientov, pretože naozaj chceli začleniť paliatívnu starostlivosť do celej neurológie a to si naozaj vyžaduje, aby sa do tohto procesu zapojili lekári a tímy paliatívnej starostlivosti. Pretože vám dajú vedieť, aký objem môžu akceptovať a kde sa cítia byť efektívni.
Myslím si, že ak tím paliatívnej starostlivosti nie je veľmi zvyknutý na neurologických [00:12:00] pacientov, sú vystrašení, rovnako ako je neurológia desivá pre ne-neurológov, a preto sa cítia zastrašení. Mnohí z našich pacientov majú tiež kognitívne problémy alebo komunikačné problémy a sú zvyknutí na to, že sa môžu rozprávať so svojimi onkologickými pacientmi a dostávať spätnú väzbu o tom, ako sa im darí, či liečba funguje alebo nie.
A preto si to vyžaduje trochu viac úvah, aby sa zistilo, či ich intervencie fungujú a aby sa pochopil ich dopad. A opäť si myslím, že to boli naše klinické štúdie, ktoré ukázali, že pacienti sa majú lepšie aj po jednom roku. To umožnilo tímom paliatívnej starostlivosti povedať, že možno sme boli uzavretí pre neurológiu.
Možno by sme sa mali otvoriť a môžeme mať vplyv. A tak by som povedala, Sarah, že ak chce skupina vytvoriť cestu, [00:13:00] je naozaj dôležité hovoriť so svojimi kolegami z paliatívnej starostlivosti. A to, čo ľudí povzbudzujem, je, aby nielen povedali: „Hej, máme pre vás pacientov. Vezmite si ich.“ Ale aby sa tiež zamysleli, pretože väčšina centier pre poruchy pohybu je v akademickej inštitúcii, takže aj vaši kolegovia z paliatívnej starostlivosti budú akademickí, aby premýšľali o tom, aké sú výskumné príležitosti pre vás dvoch, na ktorých by ste mohli spolupracovať? Ako môžete poskytnúť príležitosti na umiestnenie pre ich stážistov a pre vašich stážistov, aby k nim chodili, aby cítili, že existuje táto spolupráca a kooperácia? Napríklad som členkou výboru pre rezidentúru v paliatívnej starostlivosti. A myslím si, že je mojou službou oceniť, koľko úsilia moji kolegovia z paliatívnej starostlivosti vynaložili na [00:14:00] náš program. A preto si myslím, že musíme uznať, že existuje fáza budovania vzťahu, fáza dôvery, a tiež dať kolegom z paliatívnej starostlivosti príležitosť povedať, že posielate veľa takýchto pacientov a my si nie sme istí, čo máme robiť, alebo si nie sme istí, či vieme pomôcť. A myslím si, že druhá vec je, že musíme byť odvážni a viesť niekedy s našimi pacientmi ťažké rozhovory a nie je fér nechať tieto ťažké rozhovory len na našich kolegov z paliatívnej starostlivosti.
Dr. Sarah Camargosová: Iste. Ale v jednej z vašich publikácií som si uvedomil, že v dodatku je veľa dobrých oznámení, viet na začatie konverzácie s vami a vaším pacientom. A to je naozaj pekné, pretože sme neboli [00:15:00] vzdelávaní na tento druh konverzácie. Takže nás to môže sprevádzať prvými krokmi s našimi pacientmi.
Profesor Janis Miyasaki: Súhlasím, Sarah. V skutočnosti nás neučili viesť takéto rozhovory. Učili nás, ako sa do toho pustiť, stanoviť diagnózu, a nie hovoriť o týchto dlhodobých problémoch, ktoré sú pre našich pacientov prvoradé a naši pacienti to cítia. Ak sa o tom chcete rozprávať a ste tomu otvorení, alebo to nechcete počuť, oni to poznajú.
Dr. Sarah Camargosová: A kto sú podľa vás kľúčoví zdravotnícki pracovníci, ktorí zvyčajne zohrávajú úlohu v paliatívnej starostlivosti o osoby s poruchami pohybu?
Profesor Janis Miyasaki: Tím môže byť taký veľký a potom taký komplexný, ako si želáte. A povedal by som, že som mal inú skúsenosť [00:16:00], pretože keď som v roku 2007 začal so svojím programom, neboli naň žiadne finančné prostriedky. Takže som sa v podstate musel snažiť zaujať ľudí, ktorí mali svoj čas, aby prišli a navštívili našich pacientov.
A tak som najprv pozvala kolegyňu z paliatívnej starostlivosti, aby navštívila moju kliniku, a na konci dvoch kliník povedala: „Páni, vaši pacienti veľa trpia. Potrebujú paliatívnu starostlivosť.“ A tak venovala jeden deň v týždni mojej klinike. A svoju prvú duchovnú poradkyňu som získala vďaka žene, ktorej ujo bol pacientom našej kliniky, nie mojím pacientom, ale prišla ku mne a povedala: „Nevieš, kto som a nevieš, čo robím, ale potrebuješ ma.“
A tak som sa [00:17:00] spýtala, či ste slobodná? A ona povedala, že áno, som slobodná. A ja som povedala, že skvelé. Ste súčasťou tímu. A tak si myslím, že ľudia majú predstavu, že všetko mi bolo dané alebo že vláda túto kliniku plne financovala. V skutočnosti to bolo hlúpe šťastie, ale aj štedrosť mojich kolegov a to, že videli, ako veľmi naši pacienti trpia.
A povedala by som, že sa to opakuje, keď som sa presťahovala do Edmontonu. Zavolala som vládnej úradníčke a poslala som jej článok, ktorý som napísala, a ona povedala: „Áno, toto je skvelý nápad pre našich pacientov. Poďme to zrealizovať.“ A tak sa to stalo jednoduchším, keď som niečo publikovala. A tiež by som povedala, že keď moji pacienti začali byť prijímaní na lôžkovú jednotku paliatívnej starostlivosti, [00:18:00] kam im bol predtým zakázaný vstup, pretože by prežili príliš dlho, zavolala mi prvá lekárka paliatívnej starostlivosti a povedala...
Vaša pacientka tak veľmi trpí. Sú všetci takí? A ja som povedala, že áno. A ona sa spýtala, kde boli? Počas celej mojej praxe som nikdy nevidela pacientku s touto diagnózou. A ja som povedala, že sú tu, ale veľa ľudí ich marginalizuje a potrebujú vašu pomoc, a otvorilo jej oči uvedomenie si, že v komunite existuje skupina ľudí s rodinami, ktorí sa len snažia zo všetkých síl, ale v skutočnosti vedia, že nedokážu uspokojiť potreby svojich blízkych.
A tak teraz môžeme týchto pacientov prijímať. Veľmi dobre sa o nich staráme aj v komunite, pretože máme také šťastie, že [00:19:00] máme komunitnú paliatívnu starostlivosť. Myslím si teda, že je na každej jednotke, aby určila, aké služby sú v jej komunite dostupné, aby si vytvorila dobrý vzťah a potom rozvinula realistický postup odporúčania.
Pretože tu máme zavedený systém odporúčaní, keďže teraz máme troch lekárov paliatívnej starostlivosti, ktorí rozumejú neurodegeneratívnym ochoreniam.
Mnohé komunity nebudú mať ani takú pracovnú silu, ktorá by to dokázala. A preto to musíte vybudovať. A tým z vás, ktorí hovoria, že to znie, akoby to zabralo veľa času, by som povedal, že som o tom začal hovoriť v roku 2005. Svoj prvý grant som získal v roku 2007. A tak trvalo tak dlho, kým ľudia povedali, wow, toto je dobrý nápad. [00:20:00] A rovnako ako všetko v medicíne, aj hodnotné veci sú ťažké, ale my, ktorí sa zaoberáme poruchami pohybu, sme zvyknutí robiť ťažké veci a dokážeme to.
Dr. Sarah Camargosová: A myslíte si, že hlavnými výzvami, ktorým čelia lekári pri riešení potrieb paliatívnej starostlivosti, sú nedostatok vzdelania alebo nedostatok peňazí? Aké sú podľa vás hlavné výzvy pri oslovovaní ľudí s paliatívnou starostlivosťou?
Profesor Janis Miyasaki: Svetová zdravotnícka organizácia odhaduje, že iba 25 % ľudí, ktorí potrebujú paliatívnu starostlivosť, ju dostáva. A domnievajú sa, že veľká časť neschopnosti získať prístup k paliatívnej starostlivosti je spôsobená len základným prístupom k liekom, ktoré by pomohli, ako sú opioidy. Mnohé krajiny nemajú opioidy na svojom [00:21:00] zozname základných liekov alebo sú prísne obmedzené. A v prípade našich pacientov, keď ich potrebujú. Druhým je samozrejme pracovná sila. Mnohé krajiny sa snažia udržať si dostatočný počet pracovných síl pre nemocničnú starostlivosť, nieto ešte pre komunitnú starostlivosť, ktorá sa väčšinou týka starostlivosti o osoby s poruchami pohybu, a to v komunite. A myslím si, že je to výzva aj v krajinách, ktoré sa silne zasadzujú za socializovanú alebo univerzálnu zdravotnú starostlivosť.
Áno. Môžeme to zmeniť? Je to výzva aj v krajinách, ktoré sa silne zaviazali k univerzálnej zdravotnej starostlivosti, riadiť dostatočne rozmanitú pracovnú silu na poskytovanie paliatívnej starostlivosti všetkým ľuďom, ktorí by z nej mali úžitok. Neurológovia v súčasnosti podľa Svetovej zdravotníckej organizácie tvoria približne 3 % všetkých pacientov, ktorí by z paliatívnej starostlivosti [00:22:00] mali úžitok.
Myslím si, že je to trochu viac, ale keď sa nad tým zamyslíte, je to ako chronická obštrukčná choroba pľúc, všetky druhy rakoviny, kongestívne zlyhanie srdca, zlyhanie obličiek. Existuje toľko stavov, ktoré by mohli mať prospech z paliatívnej starostlivosti, ale nemajú k nej prístup. A tak by som povedal, že programy v subšpecializovanej medicíne, ktoré prosperujú, sú tie, kde je zástanca, ktorý je odhodlaný spolupracovať s kolegami z paliatívnej starostlivosti, a kolegovia z paliatívnej starostlivosti zareagujú tým, že venujú svoj čas a úsilie programom.
A tak je to pre mňa do veľkej miery záväzok byť skutočným partnerom paliatívnej starostlivosti.
Dr. Sarah Camargosová: Áno, zaujíma ma jedna vec, [00:23:00] nie každý, kto sa rozhodne pre asistované umieranie, má prístup k paliatívnej starostlivosti. Ak by mali možnosť dostať riadnu paliatívnu starostlivosť, myslíte si, že by sa ich rozhodnutie mohlo zmeniť alebo aspoň odložiť?
Profesor Janis Miyasaki: Ako vieš, Sarah, v Kanade máme lekársku asistenciu pri umieraní už mnoho rokov. A po rakovine sú neurologické stavy druhou najčastejšou príčinou, prečo niekto žiada o lekársku pomoc pri umieraní. V skutočnosti som napísala článok s názorom na to, prečo je legislatívne stanovené, že pacienti musia mať pripravenú a ľahko zorientovanú cestu k lekárskej pomoci pri umieraní, ale nie jednoduchú cestu k paliatívnej starostlivosti. Takže v našej forme pre lekárskeho asistenta pri umieraní musia lekári uviesť, že pacientovi [00:24:00] bola ponúknutá paliatívna starostlivosť. Ale tá je len ponúknutá a myslím si, ako si už spomenula, ľudia majú mylnú predstavu o tom, čo to je. V skutočnosti niektorí ľudia prídu na našu kliniku a povedia: „Neverím v asistované umieranie.“
A povedali sme, že na to naša klinika nie je. Takže súhlasím. Myslím si, že keď hovoríme o lekárskej pomoci pri umieraní alebo eutanázii, paliatívna starostlivosť sa marginalizuje, čomu ľudia pravdepodobne nerozumejú. Je to úplne iná filozofia starostlivosti. A mnohí ľudia, ktorí prichádzajú do našej kliniky, hovoria, že toto je najväčšia starostlivosť, akú som kedy dostal, alebo že sa cítim naozaj vypočutý a videný, alebo že príbuzní hovoria, že mi to pomohlo.
Takže [00:25:00] prehodnotenie toho, čo je utrpenie, prehodnotenie toho, ako sa s utrpením vysporiadať, a tiež dôraz na hľadanie radosti a zmyslu je skutočne neoddeliteľnou súčasťou paliatívnej starostlivosti. A mám pocit, že ľudia, ktorí neabsolvujú aspoň jednu alebo niekoľko návštev tímu paliatívnej starostlivosti, prichádzajú o to, aký by ich život mohol byť, pretože si myslím, že mottom paliatívnej starostlivosti by nemala byť dobrá smrť.
Malo by to tak byť, paliatívna starostlivosť je o tom, ako žiť dobre teraz.
Dr. Sarah Camargosová: Súhlasím. Nemohol by som viac súhlasiť. Je to perfektné. Aké posolstvo by ste chceli, aby si lekári a rodiny odniesli z vašej práce v paliatívnej starostlivosti?
Profesor Janis Miyasaki: Myslím si, že hlavným [00:26:00] zameraním celého môjho výskumu, Sarah, bol pacient a rodina. Najmä rodina, nech už vyzerá akokoľvek. Môžu to byť susedia, môžu to byť bývalí kolegovia. Ľudia prinášajú všetky variácie rodiny, ale toto je ich rodina. A uznanie prínosu, ktorý tieto rodiny prinášajú do životov našich pacientov.
A často náročné veci, ktoré od nich žiadame. Koľko článkov o zmenách správania pri Parkinsonovej chorobe sa skutočne zaoberá tým, čo opatrovatelia prechádzajú? Chcel by som im dať vedieť, že naši pacienti a rodiny by mali byť v centre našej starostlivosti, že aj napriek týmto [00:27:00] veľmi oslabujúcim stavom môže stále existovať veľká radosť a zmysel a že našou úlohou pre mnohých našich pacientov je kráčať po ich boku. A to samo o sebe má pre našich pacientov veľkú silu, pretože príliš často počuli, že pre vás nemôžem urobiť nič viac, a to nie je pravda. A tak by moje posolstvo pre našich kolegov bolo: Dúfam, že žiadny pacient nikdy nepočuje tieto slová. Nemôžem pre vás urobiť nič viac. Dúfam, že počujú. Namiesto toho budem s vami kráčať celou touto cestou.
Dr. Sarah Camargosová: A pokúsil by som sa zmierniť tvoju bolesť.
Profesor Janis Miyasaki: Áno, pretože utrpenie má toľko rôznych tvárí a toľko rôznych [00:28:00] príčin a mali by sme tu byť, aby sme to všetko prijali.
Dr. Sarah Camargosová: Áno. Paráda. Pani profesorka Janis, nemám slov, aby som vám poďakovala za príležitosť urobiť s vami rozhovor, a takmer som sa pri vašich slovách rozplakala. Je to úžasné. Vaša práca je naozaj úžasná. A zaujímavé je, že som do toho vkladala význam, keď som písala rozhovor, myslím si, že ľudia by mali hľadať svoj zmysel. A toto slovo ste povedali mnohokrát. Takže vám veľmi pekne ďakujem.
Profesor Janis Miyasaki: Ďakujem, Sarah. [00:29:00]

Janis Miyasaki, MD, MEd, FAAN
Univerzita v Alberte
Edmonton, Kanada






