Podpora rozmanitosti a prístupu k starostlivosti a vzdelávaniu - 40. výročie MDS

Dnes sa k nám pridal Dr. Jonathan Carr, vedúci oddelenia neurológie na Univerzite v Stellenboschi v Kapskom Meste v Južnej Afrike a člen Spoločnosti už 25 rokov. A Dr. Njideka Okubadejo, profesor neurológie a konzultant neurológie na Lekárskej fakulte Univerzity v Lagose a vo fakultnej nemocnici Univerzity v Lagose v Nigérii a člen už 22 rokov. A ako vidíte, obaja pochádzajú z africkej sekcie. Takže [00:01:00] vitajte. Ďakujeme vám veľmi pekne, že ste sa k nám dnes pridali.

Dr. Jonathan Carr: Ďakujem moc.

Dr. Njideka Okubadejo: Ďakujem.

Dr. Sara Schaeferová: Dobre, vráťme sa teda o 20-25 rokov späť a porozprávajme sa o tom, prečo ste sa pridali k spoločnosti. Chceš začať? 

Dr. Jonathan Carr: Myslím, že by to bolo niekedy okolo milénia. A nebolo to na to, aby ma to ochránilo pred miléniovou chorobou, ale býval by som v suteréne mojej švagrinej v severnom Vancouveri a absolvoval by som akýsi štipendium na University of British Columbia s Donaldom Colneom a Johnom Stosselom.

A pamätám si, myslím, že som v tom roku letel z Vancouveru do, ak sa nemýlim, San Diega a nepochybne som sa vtedy stal členom, pravdepodobne preto, aby som získal zníženú sadzbu, ale myslím si, že to bol dôvod.

Dr. Sara Schaeferová: Dobre, a Njideka, čo ty?

Dr. Njideka Okubadejo: Pracoval som s kolegami na klinike Mayo v Rochesteri v Minnesote [00:02:00]. A v tom čase som vlastne nevedel, že existuje MDS. Ale potom, počas môjho vzťahu s kolegami v Rochesteri, mi povedali, že sa blíži konferencia o MDS a ja som sa veľmi tešil, že sa jej môžem zúčastniť.

Takto som začal navštevovať MDS a potom som sa stal členom. A práve po vstupe do MDS som si uvedomil, aká neuveriteľná je táto spoločnosť, čo sa týka počtu ľudí, ktorí sa zameriavajú výlučne na Parkinsonovu chorobu a poruchy pohybu, a hĺbky odborných znalostí, ktoré spoločnosť mala.

Takto som sa tam dostal a takpovediac som sa zamiloval.

Dr. Sara Schaeferová: A som si istý, že spoločnosť sa za posledných 22, 25 rokov veľa zmenila. Ako sa spoločnosť časom zmenila a ako to ovplyvnilo vašu kariéru? Njideka. 

Dr. Njideka Okubadejo: Máte úplnú pravdu ohľadom zmien [00:03:00], ktoré sa udiali za viac ako dve desaťročia. V prvých rokoch po mojom vstupe. Takže jednou z nich, myslím si, že najvýznamnejšou pre mňa, je zlepšenie diverzity členstva v MDS.

Takže v čase, keď som sa pridal, neexistovala žiadna africká sekcia, ale aj napriek tomu, že mala špecifickú sekciu, bola veľmi obmedzená účasť ľudí s poruchami pohybu z afrického regiónu, ktorí mali záujem o túto oblasť. To je jedna vec a možno sa k tomu ešte vrátime, aby sme prediskutovali, ako sa to stalo. V tom čase si myslím, že členstvo v MDS z africkej sekcie bolo niečo ako 0.01 %, ak vôbec nejaké.

To sa zmenilo a nielen v africkej sekcii. Myslím si, že je tu oveľa väčšia rozmanitosť, čo sa týka počtu členov z rôznych regiónov sveta, najmä z tých, ktoré radi nazývame nedostatočne zastúpenými [00:04:00] regiónmi. To je jedna vec. Druhou vecou je rozmanitosť v profesionálnom zastúpení v rámci MDS.

Takže sme v priebehu rokov videli, že zatiaľ čo spočiatku to boli prevažne neurológovia alebo špecialisti na poruchy pohybu, zaznamenali sme nárast počtu ďalších ľudí, ktorí sa zapájajú do multidisciplinárnej starostlivosti o ľudí s Parkinsonovou chorobou. Takže sme zaznamenali prílev základných neurovedcov, zdravotníckych pracovníkov, a to nielen ako členov, ktorí sa viac angažujú v spoločnosti.

A potom si myslím, že najnovšie sa objavil záujem o vypočutie hlasu pacienta ako súčasti MDS. Takže aj to sa časom zmenilo. Tretia a posledná vec, ktorú by som chcel zdôrazniť, je vzdelávací obsah. Na kongresoch sa to pre mnohých praktizujúcich lekárov zmenilo pozitívnym smerom.

Takže si myslím, že pre mňa boli skoršie roky dosť náročné, čo sa týka množstva základného neurovedného obsahu na kongresoch [00:05:00] a relatívne nižšieho obsahu, ktorý bol relevantný pre klinickú prax v týchto skorších rokoch. Myslím si, že v priebehu rokov sú veci oveľa vyváženejšie a máme viac obsahu, ktorý je relevantný pre praktizujúcich klinických lekárov.

Dr. Sara Schaeferová: A ako si myslíš, že to ovplyvnilo tvoju kariéru?

Dr. Njideka Okubadejo: Takže čo sa týka mojej kariéry, ako som už povedal, najdôležitejším kariérnym rozhodnutím, ktoré som urobil, bolo pripojiť sa k MDS, a to preto, že v mieste, kde som praktizoval, som nemal žiadneho mentora pre poruchy pohybu, nemal som žiadny prístup k žiadnemu pokročilému vzdelávaniu v oblasti porúch pohybu.

Nemal som žiadnych kolegov, na ktorých by som sa mohol obrátiť, ak by som mal problémy so starostlivosťou o pacientov. Bol som značne obmedzený aj pri výskume porúch pohybu, pretože moja pozícia bola akademickým výskumníkom a klinickým pracovníkom a stále je [00:06:00]. Ale členstvo v Spoločnosti pre poruchy pohybu ma vystavilo najprv vzdelávaciemu obsahu, ale aj odborným znalostiam kolegov v MDS a príležitostiam na ďalší profesionálny rozvoj.

A tak, bez formálneho vzdelávania alebo certifikácie v oblasti porúch pohybu, mi to poskytlo príležitosť pokračovať v budovaní mojich zručností a tiež získať sebavedomie, aby som mohol začať ovplyvňovať ostatných v mojej sfére vplyvu. Takže rezidenti, ktorí so mnou pracujú, a ďalší neurológovia, ich povzbudzujú, aby sa začali zaujímať o poruchy pohybu.

A môžem s hrdosťou povedať, že máme v mojej krajine a po celej Afrike neustále sa rozširujúci tím nadšencov pre poruchy pohybu, ktorí sa vďaka kontaktu s MDS stali... Áno, najdôležitejším kariérnym rozhodnutím, ktoré som urobil.

Dr. Sara Schaeferová: Úžasné, takéto [00:07:00] hovorené koleso vplyvu, však? Exponenciálny rast vplyvu. Jonathan, mám pre teba rovnaké otázky. Ako sa podľa teba spoločnosť v priebehu času zmenila a aký to malo vplyv na tvoju kariéru?

Dr. Jonathan Carr: Vždy si spomeniem na slávnu fotografiu piatich alebo šiestich bielych mužov sediacich v hoteli, myslím, že v Berlíne. David Marsden, zosnulý, a ďalší zakladatelia spoločnosti, a myslím si, že to príliš dlho reprezentovalo to, kde spoločnosť bola, teda v dominancii Európy a Severnej Ameriky. A som nesmierne rád, že som bol naozaj malou súčasťou pomerne významného a dramatického kroku k prijatiu celého sveta.

A naozaj by som rád menoval, a dúfam, že to bude spravodlivé. Ale predchádzajúci prezident Victor Fung a Francisco Cardoso, myslím si, boli skutočne [00:08:00] kľúčoví v tom, aby sa to stalo, a to nie je veľmi dlhá doba. Je to naozaj potešenie a privilégium byť súčasťou MDS, najmä z tohto dôvodu.

Pretože vo svete, kde nás sužujú problémy, považujem MDS za veľmi upokojujúci hlas. Hlas rozumu, hlas vedy a hlas, ktorý neprehliada ľudí, ktorí nie sú bieli, nepochádzajú zo Severnej Ameriky alebo Európy, ale v skutočnosti aktívne prijíma rozmanitosť.

Som naozaj nesmierne potešený, privilegovaný a poctený, že môžem byť súčasťou MDS v jeho súčasnej podobe a už dlho v nej poslednej.

Na druhej strane, v posledných rokoch, ako spomenula Njideka, sme začali s pracovnou skupinou a pred pár rokmi sme si s ňou sadli do miestnosti, nevedeli sme, v ktorom meste v Severnej Amerike to bolo, a [00:09:00] povedali nám, že spočiatku budeme prevádzkovať novú africkú sekciu. Takže africká sekcia je opäť poctou smerovaniu Spoločnosti pre poruchy pohybu.

A bolo mi veľkým potešením a cťou byť toho súčasťou. Rozvoja našej sekcie.

Dr. Sara Schaeferová: Takže sme hovorili o minulosti, hovorili sme o prítomnosti. Poďme sa porozprávať o budúcnosti. Čo predvídaš o budúcnosti spoločnosti? Jonathan, chceš začať?

Dr. Jonathan Carr: Dobre. Nemáme dostatočné zastúpenie z Indie a veľkej časti východu, ktoré by sme možno mali mať.

A na to opäť nepochybne existuje veľa zložitých dôvodov. Myslím si, že jednou zjavnou výhodou umelej inteligencie bude fakt, že sme vesmírom národov a vesmírom jazykov a umelá inteligencia bude a momentálne je na vzdelávacej platforme MDS nesmierne užitočná, pokiaľ ide o [00:10:00] preklad.

A problém, na ktorý treba poukázať, je, aké sú skúsenosti členov s MDS? Pravdepodobne prevažná väčšina členov si to finančne nemôže dovoliť, z pracovných dôvodov, jednoducho preto, že účasť na kongrese je príliš drahá. Takže kongres musí, treba mať na pamäti, že kongres je pre vyvolených, hoci MDS opäť výrazne podporuje účasť. Ale pre mnohých ľudí je to veľmi ťažké. Ak kongres nie je pre členov schodnou možnosťou, čo majú? Majú webovú stránku a myslím si, že si to musíme uvedomiť, nie aby sme to zdôrazňovali na úkor osobnej interakcie, ale webová stránka je pre väčšinu našich členov hlavnou interakciou medzi členom a jeho spoločnosťou a dúfajme, že uvidíme, že sa to bude naďalej rozvíjať.

Dr. Sara Schaeferová: [00:11:00] A čo ty, Njideka? Čo vidíš vo svojej krištáľovej guli?

Dr. Njideka Okubadejo: Hlavným poslaním Spoločnosti pre poruchy pohybu je vzdelávanie a jej skutočné etablovanie sa ako popredného poskytovateľa vzdelávania v oblasti porúch pohybu na celom svete. Takže do budúcnosti, a rád by som povedal, že Spoločnosť pre poruchy pohybu to urobila celkom dobre, si myslím, že jednou z výziev do budúcnosti je udržať túto dynamiku a ukázať cestu v začleňovaní nových technológií do vzdelávania v oblasti porúch pohybu. Viem, že čelíme dramatickým, drastickým zmenám, kde sa umelá inteligencia stáva oveľa dôležitejšou a buď ju milujeme, alebo nenávidíme.

Všetci sa zhodneme na tom, že ju musíme používať tak či onak. Myslím si teda, že je to jedna z oblastí, kde Spoločnosť pre poruchy pohybu [00:12:00] je a pravdepodobne bude lídrom v tom, ako nám môžeme pomocou umelej inteligencie zlepšiť vzdelávanie v oblasti porúch pohybu.

Druhou oblasťou je prebiehajúca diskusia o diagnóze Parkinsonovej choroby a potrebe zahrnúť do tejto diagnózy biologický rámec. Myslím si teda, že mnohí z nás sa v priebehu rokov cítili pohodlne a šťastne, pretože sme pochádzali z nedostatočne zastúpených populácií, kde sme nemali veľký prístup k technológiám na klinicky podloženú diagnózu, ktorú by sme mohli nasadiť a cítiť sa istí, že robíme to isté, čo robia kolegovia na celom svete.

Myslím si však, že MDS ako responzívna a vedecky založená spoločnosť musí skutočne zasiahnuť a pomôcť nám definovať a usmerniť, ako začleňujeme biologické [00:13:00] markery do diagnostiky nielen Parkinsonovej choroby, ale aj iných porúch pohybu, kde sa to stáva relevantným. Zároveň to však musí urobiť spôsobom, ktorý spĺňa potreby jej členov na celom svete. Takže vyvážiť potrebu vedeckej revolúcie s rámcom, ktorý nezanedbáva ľudí, ktorí nemajú prístup ku všetkým týmto technológiám. Myslím si, že MDS zohráva kľúčovú úlohu v tom, že má tiež výhodu, že je zastrešujúcou organizáciou pre ľudí z celého sveta, ktorí sa môžu vyjadriť k tomu, ako by biologický rámec mohol fungovať v ich prostredí a ako by to mohlo ovplyvniť ich samých ako klinických lekárov, ale aj ich pacientov a tak ďalej.

Myslím si, že to je jedna oblasť. Druhým aspektom je, že sme si samozrejme v priebehu rokov uvedomili, že multidisciplinárna starostlivosť a holistický prístup k zvládnutiu porúch pohybu sú kľúčové. A tak opäť, [00:14:00] Spoločnosť pre poruchy pohybu sa tým začala zaoberať, ako sme už spomenuli, a priťahuje viac ľudí z rôznych profesionálnych perspektív, ako napríklad Allied Health a tak ďalej.

Takže si opäť myslím, že MDS zohráva úlohu v tom, že nám pomáha definovať najlepšie spôsoby alebo osvedčené postupy poskytovania holistickejšej alebo multidisciplinárnejšej starostlivosti ľuďom s poruchami pohybu. A posledná vec je, že som veľmi nadšený z toho, že sa MDS zameriava na zapojenie pacientov a ich opatrovateľov, pretože v spoločnosti, ktorá je prevažne riadená technológiami, je veľmi ľahké zabudnúť na konečný výsledok. A konečný výsledok je, že sa snažíme zlepšiť kvalitu starostlivosti a výsledkov, ktoré ľudia, ľudské bytosti s poruchami pohybu, dostávajú. A tak v konečnom dôsledku ide naozaj o pacienta. A preto je vzrušujúce zistiť, že MDS sa zameriava na vypočutie hlasu pacienta a hlasu opatrovateľa.

Takže [00:15:00] som zvedavý, ako sa to v budúcnosti vyvinie.

Dr. Jonathan Carr: Sara, môžem len stručne spomenúť ďalšiu iniciatívu, do ktorej je Njideka úzko zapojený? A to je opäť zhora, od vedenia MDS, snaha zlepšiť prístup k liekom na Parkinsonovu chorobu. Pre ľudí môže byť ťažké tomu uveriť, ale faktom je, že drvivá väčšina pacientov na svete, určite v Afrike, nemá prístup k najzákladnejším liekom.

A najväčšou zmenou, ktorá by mohla priniesť maximálny úžitok, by bolo jednoducho zabezpečiť im tie lacné lieky. Njideka sa do toho veľmi angažuje. A rád si to pamätám, vždy si spomeniem na citát Victora Funga, ktorý znel: ak to neurobíme my, kto to urobí? A úplne na penie, je to naša práca.

Sú pacienti, ktorí nesmierne trpia, [00:16:00] pretože nemajú prístup k jednoduchému, základnému a lacnému lieku a je úžasné, že MDS sa do toho angažuje a vníma to ako svoju úlohu. Naozaj fantastické.

Dr. Njideka Okubadejo: Áno. Ďakujem, že si to spomenul, Jonathan, bolo by nedbalé to nespomenúť. A naozaj to odráža fakt, že za tie roky, za posledné dve, tri desaťročia, sa MDS stalo oveľa humánnejším. A tak ich niekedy vnímame len ako obyčajné iniciatívy.

Takže zakladajú africkú sekciu, ktorá sa zameriava na zapojenie pacientov a opatrovateľov. Hovoria o prístupe k starostlivosti, ale je to aj dôkazom toho, že MDS si oveľa viac uvedomuje príležitosť, ktorú má byť humánnou spoločnosťou, a je naozaj dojímavé, že je to niečo, čo je na stole.

Diskusia o problémoch týkajúcich sa prístupu k starostlivosti na celom svete, identifikácia regiónov sveta [00:17:00], kde je obmedzený prístup k niečomu takému základnému, ako je levodopa, a následné spojenie partnerov a zainteresovaných strán, aby sa pokúsili tento problém riešiť, dostať sa k jeho koreňu a niečo s tým urobiť.

Dr. Sara Schaeferová: V skutočnosti hovoríte, že MDS sa z čisto vedeckej organizácie stala organizáciou, ktorá sa zaoberá obhajobou a osvetovou činnosťou a slúži v globálnych partnerstvách a ako komunita pre všetkých ľudí, ktorí sa starajú o pacientov s poruchami pohybu, či už ide o lekárov alebo nelekárov.

Takže šírka ich pôsobnosti len rastie a rastie. 

Dr. Njideka Okubadejo: Áno, a bez straty tejto primárnej vedeckej úlohy.

Dr. Jonathan Carr: Je to otázka dôrazu a ako spomenul Njideka, dôraz sa presunul z toho, aby bol Kongres životaschopnejší a užitočnejší, možno pre viac jeho členov, z veľmi čisto, možno do istej miery súťaživo riadeného vedeckého prístupu na [00:18:00] prístup, ktorý oveľa viac zahŕňa väčší stan pre všetkých.

Dr. Sara Schaeferová: Takže by som chcel na záver požiadať každého z vás, aby sa podelil o anekdotu, obľúbenú spomienku, najlepší moment z kongresu, inšpiratívne prepojenie, ktoré nadviazal prostredníctvom MDS. Niečo v tomto zmysle. Viem, že ste tieto otázky nedostali vopred, takže možno potrebujete trochu času na premýšľanie. Je niekto pripravený?

Dr. Jonathan Carr: Dobre, pôjdem. Je to tak? Takže moja najobľúbenejšia anekdota všetkých čias, ktorá nemá nič spoločné s MDS, je o stretnutí v Miami a keďže som chudobný Juhoafričan, vzal som si so sebou svoj kempingový varič, čo je veľmi pekný kempingový varič. A môže fungovať na akékoľvek palivo, ktoré chcete.

Tak som prišiel do Miami. Išiel som na miestnu benzínku a natankoval som trochu benzínu. A kúpil som si halloumi, pretože som vegetarián a začal som variť vo svojej hotelovej izbe. A všetci, ktorí to počúvajú, si hovoria: „Bože môj, on sa zbláznil.“

Ale aj tak, a potom sa spustil požiarny alarm, pretože z kachlí sa valili husté oblaky čierneho dymu, čo bolo veľmi nezvyčajné pre sporák. Nepochybne preto, že som používal benzín. Ale tak sa spustil požiarny alarm. Ale dobrou správou bolo, že sa to nikto neprišiel dozvedieť, pretože to bol taký lacný, hrozný hotel. A potom tá naozaj dobrá správa bola, že som išiel na poschodie hotela a dovaril si halloumi a bolo to veľmi dobré.

A to je moja anekdota. Ďakujem.

Dr. Sara Schaeferová: Hm, môžem

Dr. Njideka Okubadejo: Prepáč. Prepáč. Nestretol si Jonathana, však? Toto je tvoje prvé stretnutie. 

Dobre. To je všetko, čo poviem. 

Dr. Sara Schaeferová: Takže, aby ťa to neprekvapilo, znie to ako Njideka, že

Dr. Njideka Okubadejo: Nie nie.

Dr. Sara Schaeferová: Žiadne prekvapenia. Dobre. A čo ty? Aká je tvoja historka? 

Dr. Njideka Okubadejo: Pre mňa je to v skutočnosti o evolúcii.

Neviem, či si to uvedomujete. Takže tento rok sme prvýkrát mali, myslím, že je to prvýkrát, čo sme mali niekoho z africkej sekcie, alebo aspoň z Nigérie, na pódiu [00:20:00] počas hlavných kôl. A bolo to dosť vzrušujúce a pre mňa hrdý moment, pretože to bola Lara Ojo, moja kolegyňa a zverenkyňa a moje dvojča, takpovediac akademicky.

Pretože len desaťročie predtým sme spolu sedeli vo video výzve alebo na veľkých kolách a pozerali sa na seba, o čom to do pekla hovoria? Niektoré prípady boli naozaj zvláštne a my sme dospeli k záveru, že niektoré z týchto diagnóz boli stanovené spätne, takže v čase, keď ich klinicky sledovali, nevedeli, o akú genetickú mutáciu ide.

Dr. Sara Schaeferová: Som rád/a, že nie som jediný/á. 

Dr. Njideka Okubadejo: A, ale nevedeli sme, kto nebol jediný, pretože všetci sa zdali byť dosť presvedčení, že vedia, čo sa deje. A potom sme zistili, že v priebehu rokov je oveľa jednoduchšie sledovať, čo sa deje vo veľkých kolách alebo vo video výzve [00:21:00]. A to, že sme boli skutočne na tom pódiu, čo nás robí hrdými, bolo opäť pochvala MDS za publicitu a vzdelávacie ponuky, ktoré nás doviedli tam, kde sme dnes.

Dr. Sara Schaeferová: Dobre. Ďakujem vám obom, že ste sa dnes ku mne pridali a porozprávali sa o svojich skúsenostiach. 

Dr. Jonathan Carr: Ďakujem, Sara.