Trvalé dôsledky vedeckých debát - 40. výročie MDS

Dnes sa budeme rozprávať s dvoma našimi dlhoročnými členkami z európskej sekcie, s Marie Vidailhet, ktorá je členkou už 30 rokov. Je profesorkou neurológie v nemocnici Pitié-Salpêtrière v Paríži vo Francúzsku. A s Albertom Albanesem, ktorý je členom už 39 rokov a je profesorom neurológie na Universita Cattolica v Miláne v Taliansku.

Ďakujeme, že ste sa k nám pridali, vám obom.

Profesorka Marie Vidailhetová: Ďakujem.

Dr. Sara Schaeferová: Dobre, takže [00:01:00] pozrime sa, či si môžeme spomenúť na obdobie spred 30 a 39 rokov, na to, ako ste sa prvýkrát pridali k MDS. Prečo ste sa pôvodne pridali? A aká bola vtedy spoločnosť? Marie?

Profesorka Marie Vidailhetová: No, pridal som sa, keď som bol ešte mladý lekár, a bolo to jedno, takmer jedno z mojich prvých stretnutí ďaleko od Francúzska. Myšlienka ísť na toto konkrétne stretnutie ma nadchla, pretože som čítal práce otcov porúch pohybu, Stanleyho Fahna, s ktorým som samozrejme spolupracoval, a Davida Morrisona.

Strávil som u neho nejaký čas, takže som bol nadšený, že som ich videl, spoznal celú komunitu a niečo sa naučil. Chcel som sa niečo naučiť a bola to naozaj skvelá skúsenosť. Pretože ľudia boli veľmi radi, že sa podelili o svoje vedomosti. Veľa sa diskutovalo. Ľudia sa medzi sebou trochu hádali, pretože nemali rovnakú definíciu vecí a nemali vždy rovnaké predstavy o patofyziológii, [00:02:00] čo bolo mimochodom súčasťou zábavy.

Takže sa mi to páčilo. A potom som sem chodieval každý rok.

Dr. Sara Schaeferová: A čo ty, Alberto?

Profesor Alberto Albanese: Bol som kolegom zosnulého Davida Marsdena v Londýne. A David bol zdrojom energie. Bolo to, akoby ste priamo vložili prsty do zdroja energie. Bol taký energický, že nabíjal mňa a samozrejme nás všetkých. A tam som sa začal zaujímať o všetko, ale najmä o dystóniu.

Dystónia ma zaujala od samého začiatku. A potom sa to samozrejme stalo aj mojou obľúbenou témou. Hovorieval som, že dystónia je môj koníček, zatiaľ čo Parkinsonova choroba je môj chlieb a maslo. Takže to bol začiatok príbehu. Potom som poslal svojho kolegu, môjho mladšieho kolegu, k Stanovi Fahnovi.

Išiel som tam a navštívil som to. Takže som sa pendloval medzi Londýnom a New Yorkom a bolo to fantastické. Všetko bolo nové. Všetko bolo nové. [00:03:00] Takže sa toho bolo priveľa naučiť a každý deň bolo niečo nové a nová diskusia a nová hypotéza. V tom čase veľmi priekopnícke. Veľmi podobné atmosfére priekopníkov.

Dr. Sara Schaeferová: A ako sa spoločnosť časom zmenila? A predpokladám, že veľkosť tam hrá veľkú úlohu. Ale akým iným spôsobom? A ako to ovplyvnilo vašu kariéru? Alberto. 

Profesor Alberto Albanese: Spoločnosť sa veľmi zmenila. Zúčastnil som sa prvého kongresu v Mníchove, ktorý bol druhým v histórii kongresov MDS. A spoločnosť sa opäť zmenila, z priekopníckej atmosféry na pevnejšiu štruktúru.

Začali prichádzať odpovede. Otázka sa teda zmenila z úplne základných otázok na prepracovanejšie otázky, zamerané viac na detaily. Základy sa postupne časom vyjasňovali. Nastala teda fáza zrelosti. [00:04:00] Moja definícia by mohla byť, že teraz je fáza post-zrelosti v tom zmysle, že ide o veľmi zrelé štádium v ​​danej oblasti a spoločnosti.

Je to veľmi odlišné od tých začiatočných čias.

Dr. Sara Schaeferová: A čo ty? Aký je tvoj pohľad na vec, Marie?

Profesorka Marie Vidailhetová: Je to príbeh života, ktorý pochádza z detstva a dospievania so všetkou tou provokatívnou energiou, bojmi a nadväzovaním priateľstiev. A teraz sme vo väčšej miestnosti, takže sú tu dva dôležité body. Po prvé, v priebehu času, kreativita spoločnosti, niektoré nové veci, ako sú video výzvy, pozemné preteky a mnoho ďalších vecí. Niečo, čo sa môže vrátiť do minulosti alebo do čias juvenilnosti. Stále máme viac kontroverzií a základnej vedy a vecí, ktoré by mohli prilákať veľmi mladých ľudí. Tých, ktorí sú doktorandmi a robia nejakú prácu v klinickej praxi, ale tiež investovali do neurovedy a výskumu.

A to bude pre nich možno niečo náročnejšie, vrátane živej platformy. Ako keď sme mali posterovú prehliadku, kde skúsení lekári len vyzývali mladších ľudí. Bolo to trochu vzrušujúce, ale aj veľmi zaujímavé, pretože ste sa s ľuďmi stretli osobne a bola to viac personalizovaná časť.

Takže si myslím, že starnutie má svoje dobré aj zlé stránky. To dobré, čo získate, zažijete aj to zlé, že ste menej draví a bojovní a musíme sa vrátiť k vzájomnému boju v priateľskej atmosfére a s vedeckou výzvou.

Dr. Sara Schaeferová: Určite je dôležité neustále viesť debaty, však? A samozrejme, posledný deň kongresu je vždy dňom týchto kontroverzií a debat o kľúčových otázkach porúch pohybu a som si istý, že toto ľudové zasadnutie bude pokračovať. Udrží nás v bojovej fáze, však? Ako hovoríte.

Čo [00:06:00] predvídaš do budúcnosti spoločnosti a čo ťa každý rok núti vracať sa? Marie?

Profesorka Marie Vidailhetová: Myslím, že som na žiadnu z nich nezabudol. Bol som na všetkých a myslím si, že kreativita je vždy ťažšia. Možno by sme sa mohli opýtať mladších ľudí, nováčikov, čo chcú mať, pretože majú nápady. Niečo hľadajú, nevedia čo, ale môžu mať vplyv. Čo sa mňa týka, myslím si, že by som sa vrátil do budúcnosti, ak by som povedal, pretože by som sa rád trochu vrátil k tejto rozpracovanej práci v malých skupinách, k tejto kontroverznej výzve. Uviedol som to vo svojich poznámkach, ktoré som poslal MDS ako návrh. Neviem, či si ľudia tento návrh vyberú, ale myslím si, že bude zaujímavé mať tento druh rozpracovanej práce.

V malých skupinách aj na veľkých platformových konferenciách.

Dr. Sara Schaeferová: Áno, je dôležité udržiavať [00:07:00] tie individuálne interakcie, spoznávanie sa a osobné stretnutia počas nášho rastu, však? To sú protichodné výzvy každej rastúcej organizácie. 

Profesorka Marie Vidailhetová: Istá.

Dr. Sara Schaeferová: A Alberto, čo si o tom myslíš ty?

Profesor Alberto Albanese: Myslím si, že by sme sa nemali zameriavať len na hlavný kongres, ten každoročný. Myslím si, že existuje mnoho ďalších zaujímavých iniciatív, aj cielenejšie regionálne alebo lokálne kongresy a osobné interakcie. Myslím si, že na toto by sme nemali zabúdať, pretože kongres, ako si Talian spomína na staré dobré časy, v stredoveku ľudia chodili na trh so svojimi výrobkami. Takže kongres je ako ísť na veľký trh, ktorý trvá niekoľko dní. A potom máte svoje výrobky a sú tam ďalšie výrobky a interagujete s ostatnými.

A to, to je hlavný Kongres. Potom existuje množstvo ďalších interakcií mimo hlavného Kongresu, ktoré sú veľmi dôležité a myslím si, že sú [00:08:00] skutočnou silou spoločnosti. Takže je to rozmanitosť interakcií. Pamätám si časy, keď boli prvé implantáty v implantátoch DBS.

Chodieval som do Grenoblu a všetci sa len tak obzerali. A to sa samozrejme dialo na veľmi špecifickom mieste. Ale všetci sa navzájom poznali. A dôvod, prečo sa to mohlo stať, bol ten, že sme boli súčasťou väčšieho homogénneho súboru vzťahov.

Takže si myslím, že spoločnosť nie je len Kongres, je to oveľa viac, než len Kongres, a myslím si, že práve tento duch musí byť podľa môjho osobného názoru udržiavaný pri živote. Kongres je epifenoménom väčšej iniciatívy, ktorá je podľa môjho osobného názoru skutočne krvou celého príbehu.

Dr. Sara Schaeferová: Rozhodne. Úplne súhlasím. Takže na záver mi každý z vás povie o svojej obľúbenej spomienke alebo obľúbenom momente z Kongresu, alebo o veľmi inšpiratívnej osobe [00:09:00], ktorú spoznal prostredníctvom Spoločnosti pre poruchy pohybu. Alberto. 

Profesor Alberto Albanese: Dobre. Jedna spomienka, rok 2012, boli sme v Dubline a rok pred rokom 2011 sme sa stretli s panelom pre finalizáciu klasifikácie dystónie, ktorá bola nová a bola publikovaná o rok neskôr, v roku 2013.

Ale uviazli sme. Pôvodne som si myslel, že riešenie by mohlo byť dať dokopy toľko šikovných a veľmi skúsených ľudí. Ale toľko šikovných a skúsených ľudí vytvorilo patovú situáciu, pretože mali veľmi svojský názor, každý mal iný názor. A tak sme uviazli v roku 2011.

Takže v roku 2012 sme išli do Dublinu. A v Dubline, keď sme sa rozprávali s kolegami, prišla myšlienka, dobre. Máte jednu skupinu, ktorá veľmi nefunguje, pretože sú všetci zaseknutí a nedokážu dosiahnuť žiadny konsenzus. Vytvorme dve skupiny, jednu proti sebe, myšlienka dueta nie ľudí, ale [00:10:00] skupín vytvorila tento rozptyl medzi rôznymi názormi a rôznymi postojmi.

A tak sme nakoniec našli konsenzus, pretože každá skupina kritizovala tú druhú. A tak nakoniec našli spôsob, ako sa úplne zhodnúť. A to sa stalo po Dubline. Krátko po Dubline, deň po kongrese, sme sa všetci stretli. A tak posolstvo znelo, že každá skupina môže kritizovať prácu tej druhej skupiny.

A to bol kľúč k nájdeniu konsenzu, vďaka ktorému sme to publikovali v roku 2013. Bola to skutočná revolúcia kvôli dvom osám. Takže vznikol nápad mať Os jedna a Os dva. Čo môžete vidieť aj ako odraz týchto dvoch skupín. Takže dve skupiny bojovali a nejako vznikli dve osi, čo bola fenomenológia Os jedna a etiológia Os dva. Takže to bolo veľmi zaujímavé a [00:11:00] to bolo naozaj možné vďaka prostrediu, ktoré to umožnilo.

Dr. Sara Schaeferová: To sa naozaj vracia k tomu, čo Marie hovorila o tom, aká je zdravá debata a energia vzrušujúca a zábavná, ale aj produktívna a jedna z vecí, ktoré spoločnosť skutočne podporuje. Marie, aké sú tvoje obľúbené momenty?

Profesorka Marie Vidailhetová: Myslím, že by som povedal, že ide o momenty, keď môžete mať naraz dva podpisy MDS, čo je výzva a priateľstvo. Mimochodom, tieto dve veci idú ruka v ruke. A to je vzrušujúce, pretože sa do toho zakaždým púšťate, pretože chcete znova nájsť toto vzrušenie z výzvy a priateľstva navždy a rovnováhu, ktorú si vytvárate na celý život.

Takže porozprávam osobný príbeh. Bolo to prvýkrát, čo som bol súčasťou pozemných obhliadok a požiadal som o vyšetrenie pacienta, ktorý mal veľmi zriedkavé ochorenie. Bolo veľmi emotívne vidieť tohto pacienta, pretože takmer zomrel na svoju chorobu.

[00:12:00] A tiež chcel stáť na pódiu a povedal, že som dobrovoľníkom pre toto veľké kolo. Pretože ak niekto v tejto miestnosti s úctou, pravdepodobne viac ako 3000 ľudí, ak niekto v tejto miestnosti jedného dňa uvidí niekoho, kto má príznaky ako ja, bude vedieť o jeho chorobe a vyliečia ho, pretože takmer zomrel na svoju chorobu.

Takže to bol prvý príbeh a je veľmi, veľmi emotívny. Druhá vec, ktorá bola emotívna, boli moje emócie, pretože som sa zo všetkých síl snažil nájsť diagnózu a zrazu dostal šok a ja som povedal, dobre, to je niečo, čo súvisí s veľmi zriedkavým ochorením, ktoré má imunológiu a protilátky.

Bolo to prekvapujúce. Začal som v skupine Davisa Marsdena, keď som bol v Londýne. Takže to bolo prvé a druhé spojenie v tej chvíli. Pani, ktorá prezentovala tento príbeh, povedala, že diagnózu tomuto pacientovi stanovil iba jeden človek. A bol to vedúci [00:13:00] kanadskej kliniky, bol to Tony Lang. Bol to jediný človek, ktorý stanovil diagnózu a povedal: „Bože môj.“ A Tony Lang sedel priamo predo mnou. Povedal: „Dobre, musím to urobiť sám.“ Tak som to jednoducho našiel a povedal som: „Dobre, dostal som sa k diagnóze.“ A bolo to rovnaké. Bola to správna diagnóza. To bola tá emócia. Pretože som ho tak obdivoval, že som ho nechcel oklamať. Ale bol to pre mňa aj stres, pretože som nechcel byť sklamaním pre ľudí, ktorí mi pomáhajú urobiť toto veľké kolo. Takže nerobíte ľudí pre seba, nie pre svoju vlastnú slávu, aby som tak povedal.

To nikdy nehľadáme. Robíte to, pretože to chcete urobiť pre pacientov. Chcete to urobiť pre svojich priateľov a musíte to urobiť, aby ste si udržali priateľstvá, ktoré s ľuďmi nadviažete, aby ste si udržali puto, ktoré s nimi máte, a aby ste im boli vďační za to, kým sú.

Dr. Sara Schaeferová: Som si istý, že sa vytvorilo veľa priateľstiev s skúšajúcimi z veľkých kôl alebo [00:14:00] účastníkmi panelových diskusií vo video kôl, ktorí sú spolu v zákopoch a snažia sa podať čo najlepší výkon pred publikom mnohých tisícov ľudí. Takže

Profesorka Marie Vidailhetová: Nikto by nemal mať srdcové ochorenie a dostať sa na pódium.

Profesor Alberto Albanese: Je to veľa stresu.

Dr. Sara Schaeferová: Och, viem si to predstaviť. Rozhodne. Dobre, veľmi pekne ďakujem, že ste sa s nami podelili o svoje príbehy a o to, čo vás stále privádza späť do MDS. A uvidíme sa v Soule v Južnej Kórei.

Profesor Alberto Albanese: Jo.

Profesorka Marie Vidailhetová: Ďakujeme. Ďakujeme, že ste nás pozvali. Ďakujeme, že ste nás pozvali, a urobili ste to nádherne. Ďakujeme veľmi pekne. [00:15:00]